Pochválený buď Ježiš Kristus, dobrý deň, ahojte 🙂
Sme rodičia dvojročnej Dianky, ktorá trpí diagnózou Rettov syndróm. Jedná sa o neurovývojové ochorenie, prejavujúce sa prevažne u ženského pohlavia v dôsledku poškodeného MECP2 chromozómu. Typickým prejavom Rettovho syndrómu je na pohľad zdravo vyvíjajúce sa batoľa, ktoré bez problémov dosahuje psychomotorické míľniky. Zväčša v 6-18. mesiačiky života dieťaťa však vývoj zastane a nasleduje vo vývoji regres sprevádzaný epilepsiou a stereotypným pohybom rúk, ktoré strácajú svoju funkčnosť. Dnes Dianka nechodí, neštvornožkuje, nevie sa posadiť ani sama najesť a zabudla všetko čo ako batoľa vedela. Vyžaduje si 100 % starostlivosť a s najväčšou pravdepodobnosťou bude plienkovaná a neverbálna. S Diankou pravidelne navštevujeme rehabilitačné zariadenia, hipoterapiu, neurosenzorickú stimuláciu mozgu a senzomotorické tréningy. Náklady na liečbu sú však veľmi vysoké a sami už nie sme schopní Dianke zabezpečiť všetko čo by potrebovala preto sa na vás obraciame s prosbou o 2 % daní. Pre Vás len 2 % pre Dianku 100% možností na lepšie zajtrajšky.
V prípade, že by ste si o Dianke a jej ťažkom boji s diagnózou chceli prečítať viac tu nájdete všetky potrebné info:
Vopred všetkým, ktorí sa rozhodli Dianku podporiť ďakujeme.
S pozdravom Dianka s rodičmi 😇

Informačný servis nitrianskej diecézy